Como sinto a doença da Fibromialgia

O que é a Fibromialgia?

Pelo modo como o Dr. Sanchez Silva tratou e explicou o assunto, então não fiquei com dúvidas,mas...
Será, não será? Eis a questão!
Amigos meus convidaram-me a ir a um neurologista alemão, e eu lá fui. Fui atendido pelo Professor Dr. S. Mhor no Hospital: johanna-etienne-Kankenhaus (Corunum), da cidade de Neuss. Chegou à conclusão de que era fibromiálgico, mas não concordava com a medicação que estava a tomar. Escreveu uma carta para o meu médico português, mas este não aceitou a mudança do tratamento uma vez que me prejudicaria imenso a próstata, dada a minha idade.


Os mesmos amigos levaram-me a um outro neuroligista especializado,na India, em medecinas orientais e em acumpuntura, Dr.Bernnard Kling. Fez-me também o seu exame e chegou à mesma conclusão. Disse que, por vezes, tem tido bons resultados com a acumpuntura, mas seria necessário estar lá um mês, e teria de continuar a tomar drogas naturais toda a vida. Não tem cura total.
Um amigo espanhol levou-me a um famoso reumatologista espanhol , o Dr.Ceferino Barbozan Alvarez. Depois de me examinar, disse-me que era fibromiálgico e que se me sentia bem com a medicação que estava a tomar que não havia razão para fazer alterações aos medicamentos. Quando lhe pedi, mais tarde, via fax, um relatório médico para apresentar a uma Junta médica, ele escreveu que era portador de Fibromialgia de grau IV, quando o máximo é o grau V. Tenho dúvidas, ou então, é por isso que o médico que me acompanha se mostra muito satisfeito porque estou ,de facto, a controlar-me muito bem. Ele nunca me disse qual era o grau da minha fibromialgia e eu também nunca lho perguntei.
Não sou capaz de definir a Fibromialgia. Apenas a posso descrever pela minha própria experiência, por aquilo que ouvi e pelas poucas coisas que li, alemãs, espanholas, brasileiras e portuguesas.
Tudo já me tinha sido explicado pelo Dr. Sanchez Silva. Comecei a ter outra qualidade de vida, embora as dores não me tenham abandonado de vez.
Trata-se de uma situação dolorosa, generalizada e crónica com manifestações também de fadiga, indisposição e distúrbios no sono. As dores são musculares, tendinosas... e de ligamentos.
Esta doença só foi inscrita na OMS no quadro das doenças reumáticas em 1970. Ainda não se chegou a um consenso sobre a sua origem ou sobre as suas causas e os médicos dividem-se nesta discusssão. Há neurologistas que dizem ser do seu foro, há os reumatologistas que puxam a “brasa para a sua sardinha”, e as especialidades não se entendem.
Em meu entender e, por experiência própria, julgo que esta doença deve ser do foro da neurologia. Não me parece que tenha alguma coisa a ver com os ossos, mas não sou médico.
Talvez os médicos de família devessem estar mais bem infotrmados sobre este assunto para poderem diagnosticar atempadamente a doença uma vez que, actualmente, só o fazem por exclusões, com todos os inconvenientes que isso acarreta para os pacientes.
Os sintomas não são constantes, dependem dos dias, das horas e de tantas coisas que ainda não compreendi plenamente. Sei apenas que quando elas aparecem... eu já me cuido mais e procuro não forçar porque foi isso que o médico mais me recomendou.
Ficar sempre aquém e não querer sequer chegar à fronteira para poder viver com qualidade de vida, pois para já não há tratamento... há controle, mas não há cura...as dores acompanham-nos todos os dias, com maior ou menor intensidade.
Segundo o meu médico, citando fontes de estudo, calcula-se que em Portugal 5% da população sofre desta doença sobretudo as mulheres a partir dos 40 anos, estando em expansão. Já Hipócrates descrevia a dor músculo-esquelético difusa. No século XIX é bastante desenvolvido este estudo, e, no século XX dá-se-lhe o nome de “Fibrotise”, (alterações fribromusculares), até à sua inscrição na OMS, no quadro das doenças reumáticas e aceites por Portugal, com o nome de Fibromialgia.
A fibromialgia não é uma doença de psiquiatria, embora possa causar depressões. Também não é doença do foro psicológico, embora o psicólogo nos possa ajudar no campo comportamental e na aprendizasem em conviver com ela e em a aceitar.. O doente de fibromilagia não tem necessariamente problemas de consciência, falta de paz interior, nem desvios comportamentais, apesar de saber que não tem cura. Tem controle. Não há medicamentos específicos. O tratamento para um, pode não servir para outro, e quando um Fibromiálgico se queixa é porque tem razões para se queixar e mais vale queixar-se do que refugiar-se em si, introveter-se, cair em depressão e perder auto-estima pela vida. Também não é vulgar o fibromiálgico fazer teatro...nem é fácil, se o pretender. Tem sempre a alegria e sente sempre a felicidade de um dia bom, e nem sequer pode, nem consegue fingir o contrário.
É uma doença que o médico de família deve acompanhar, tentando multidisciplinarmente dar qualidade de vida a estes doentes, independentemente do grau da doença em que este se encontrar.
A Fisioterapia só pode ajudar se for minisrada por técnicos que conheçam bem esta doença.


Também o exercício físico espontâneo, ou, personalizado é útil, desde que seja, coordenado por técnicos que conheçam a doença.
Actualmente faço exercício espontâneo sem acompanhamento, em água a 34º /35º. Faço 5 horas diárias, desde que intercaladas, o que não chega a cansar-me, nem a provocar quaisquer dores. Nessa água, sou como “um peixe ”, No entanto,mas ao fim de uns dias, após a “hidroginástica” ainda que a tomar as “droguinhas”, volto ao mesmo, pois nunca as deixei, nem esquecem. A dor lembra!...
A compreensão da família, dos amigos, do seu médico pessoal, das Associações de Doentes, etc...são ajudas importantes porque são testemunhos da verdade e até podem participar na criação ou descoberta de valores que ajudam o doente a dar novos significados para novas situações.
Na “Populorum Progressio” o Papa Paulo VI diz que deve ser uma preocupação constante da humanidade o desenvolvimento espiritual e humano de todos e não só procurar o bem particular. Por isso mesmo aceitei o desafio para escrever estas linhas, para ter ido à Televisão, em 12 de Maio de 2003 para dar o meu testemunho e para fazer parte da Associação de Fibromiálgicos do Porto (AFP). Estou convencido que já aprendi a viver com ela, a gerir este estado de dor. Assim como a fazer parte da Associação de Fibromialgia, no Porto, (AFP).
Segundo o Papa actual, João Paulo II, temos de nos determinar com firmeza e perseverança no empenho pelo bem comum. “Todos somos responsáveis por todos”, à procura do bem comum da sociedade não só no plano individual, como colectivo.
É uma doença crónica. Podemos dizer que quem tem uma doença destas é um deficiente? Eu espero não chegar lá. Quero controlar-me. Estou convencido que já atingi o controle, isto é, a gestão da dor. É uma doença dos fusos musculares que trabalham de uma forma deficiente. Os comandos entre o cérebro e as periferias não funcionam bem, (são os neuro-transmissores). Há dor, noite e dia, em todo o corpo ou em partes. Às vezes, como no meu caso, é mais geral, braços e pernas, dedos das mãos, nos carpos ou dos pés ( nos dedos e nos tarsos) e cabeça, problemas de voz, etc. Às vezes os fibromiálgicos nem podem rir porque têm dores nos músculos da face, o que também provoca um mau funcionamento dos maxilares e a consequente dificuldade em comer. Tudo isto acarreta,como é natural, o mau humor. É triste!
Este doente varia muito de humor durante o mesmo dia. Pode acontecer de tudo.. Sobretudo arrasta consigo um cansaço imenso, logo pela manhã ao acordar. Levanta-se mais cansado do que se deita. É difícil levantar... depois durante a manhã, melhora-se alguma coisa até à hora do almoço; depois à tardinha sobrevem o cansaço. Acontece que as dores são sentidas durante todo o dia, mas não com a mesma intensidade , podem sentirem-se só durante algumas horas ou dias. Vão e vêm. Dependem dos esforços físicos que se façam, alterações de clima, ou de ambientes, de conflito ou situações de responsabilidades acrescidas, preocupações,... etc...e muitas vezes fica-se sem definir a causa da dor...
São poucos os dias plenamente felizes que um fibromiálgico sente.
Por vezes perde-se a capacidade visual e precisa-se de muita luz por causa do cansaço dos músculos oculares, sobretudo quando se conduz, ou até na celebração da missa, em virtude de os músculos fazerem mais esforço - tanto se olha para o livro, como se olha par a assembleia de imediato e esta estende-se por um espaço superior a 6 metros.
Já precisei para ler ou escrever na minha sala de ligar dois candeeiros acesos de 9 lâmpadas cada um e de 40W cada uma delas e ainda mais uma lâmpada de 200W de alogénio. Mesmo assim chegava à exaustão e a deixar de ver. Este comportamento é errado porque nunca se deve insistir quando não se consegue executar unma tarefa. O único remédio era ir descansar. Noutra ocasião surgiu-me o problema da diplopia que me levou a consultar vários especialistas e a fazer alguns exames (TACs) à cabeça,aos ouvidos,à tiróide, e outos mais que nem me lembro. Andei com tonturas e vertigens.
Em 14 de Janeiro de 2002 fui levado ao Hospital porque ao acordar, parecia-me andar tudo à volta e tinha a sensação de estar a cair num poço...fiquei ali, no quarto, à espera que tudo acabasse... insisti e levantei-me, depois de acalmar um pouco. Saí de casa, mas caí ao chegar ao Cartório. No Hospital fui visto por um Otorrino, fiz um TAC cerebral e o Neurologista disse ter sido um episódio de AVC, receitou-me Tecnosal e Sugesteron, para além do Concor que já tomava. Neste momento não tomo Sugesteron.
Às vezes fica-se sem acção e sem sensibilidade nos dedos das mãos e nem com a caneta se copnsegue continuar o trabalho. Isto acontece dia ou noite. Pela manhã é muito difícil abotoar a camisa.Há muita perturbação no sono durante a noite. Dói o corpo.
Durante a noite acordava com dores nos dedos dos pés!...Surgiram dores de pernas que se veio a averiguar nâo estarem relacionadas com problemas vasculares. Tive já há anos problemas intestinais, dores nocturnas, tendo sido dignosticada a existência de pólipos que já tirei por três vezes. Segundo informações a F. faz irritação no cólon, talvez aí estivessem as minhas dores intestinais com que acordava de noite . Habituamo-nos à dor e esta situação, com o tempo é capaz de nos trazer mais problemas.
O corpo dum fibromiálgico é um corpo doente, pode doer tudo ao mesmo tempo ou uma coisa de cada vez...É muito complicado...A morfina é o analgésico mais potente. Com esta droga um canceroso até pode morrer sem dores, mas o mesmo não acontece ao fibromiálgico porque lhe agrava o padecimento. A morfina é incompatível com a fibromialgia. Não há nada que nos possa tirar a dor...Ela só poderá ser atenuada... Isto é mais complicado do que se pensa...
A televisão facilmente põe um fibromiálgico a dormir, mesmo que seja um assunto de muito interesse. É o que me acontece... Falo por experiência própria...Segundo os entendidos isto acontece porque essa doença prejudica a concentração.... As dores surgem em todos os músculos do corpo. Até os músculos anais e rectais. Talvez os músculos ou tecidos suporte das cordas vocais, a base da língua, daí as alterações de voz ou o mau estar que me levou ao Otorrino.
As pernas ficam presas. Há diversos graus de fibromialgia. São 5. Eu devo estar no 2 ou 3, por aquilo que vi numa reunião de fibromiálgicos. O médico não me deu a classificação.
Esta doença é mais frequente nas senhoras: 4 senhoras para 1 homem, outros dizemque é de 10 para um!!!). Normalmente são elas que governam a casa e têm de pensar em muitas coisas ao mesmo tempo: o que comer agora e logo,o que vestir agora e logo para os filhos, para o marido, a precisão de fazer compras para acudir a tudo de casa, para além da vida profissional, se a têm...isto supõe um maior esforço de atenções, de coisas a fazer de imediato e as mais variadas ao ponto de despoletar com nmais facilidade esta doença.
Isto faz-me pensar na história da minha ferritina pois, segundo ouvi aparecem níveis elevados nas mulheres com menopausa. O meu ferro decoberto em 2001 não deve estar a depositar-se no fígado porque com os mesmos valores de ferritina. O meu fígado já apresentou valores hepáticos normais, o que levou o médico, penso eu, a adiar uma hipotética biópsia. Estará a fazer depósito nos tecidos musculares ou nas capas que os envolvem? O investigador nacional neurologista, Dr. Fernando Morgado, já me disse que a causa da F. não é o ferro ou a ferritina, mas estes tóxicos com fibromialgia devem levar o médico a dar mais atenção ao Fígado que é um orgão que pode ser mais fragilizado com o pouco ou mais ferro ou ferritina...
E ataca sobretudo os hiper-activos.Quem trabalha e gosta de trabalhar, quem teima em trabalhar...
Quem pega nas coisas a sério e procura levá-las até ao fim e o mais perfeito possível... o perfeccionista, quem é capaz de fazer tudo mesmo quando todos o abandonam...
Ora tudo isto me fez ter de dormir de braços em cruz ou estendidos ao longo do corpo, assim como as pernas estendidas como se estivesse de pé, para não ter dores musculares. Vivi muito tempo assim porque entretanto ia fazendo exames e os médicos não encontravam nada, nem viam alguma sintomatologia que lhe desse pistas. Foi assim durante todo o ano de 2001.
Querer vestir-me pela manhã, fazer a higiene pessoal, querer pegar numa criança nos braços e não poder, querer ler uma folha de papel A4 do princípio ao fim sem mexer muitas vezes as mãos, os dedos, os braços é difícil. Comigo tudo isso se passou.
Andei iludido com a dor a pensar que era o excesso de ferro desde 11/09/01. Um dia, por minha própria iniciativa, procurei voar mais longe à procura de quem me entendesse...Consegui? Talvez sim, talvez não. Em Janeiro de 2003, sugerido pela minha cunhada fui ao H.P. -à Clínica de dor do Porto e então aí compreendi...alguma coisa na primeira consulta...quase tudo na segunda em que o médico me esteve a explicar que doença era e que sofria de uma doença incurável, mas controlável. Falou do seu historial e deu-me muita coragem porque há quem se suicide por causa dela, mas... como era padre tinha projectos espirituais na vida e via as coisas doutra maneira. Falou durante mais de uma hora sobre o assunto. No entanto, na 3ª consulta ele explicou duma forma muito mais simples, pois apesar de estar a seguir as regras que tinha ordenado eu tinha algumas dores. Explicou-me que era por causa da Primavera. No Outono aconteceria a mesma coisa. Havia que tomar algo mais nestas épocas e acabou por me dizer a propósito dos esforços que fiz um dia para ir almoçar a casa e uma outra vez que tinha deixado de escrever. “Olhe, o senhor está no Purgatório, nunca se esqueça disso, como um diabético...também. Não pode esquecer que é um fibomiálgico... Aquilo que lhe receito serve apenas para atenuar o sofrimento e nada mais. Quando lhe doerem as pernas e o senhor se esforçar pode cair nesse momento no Inferno e depois para sair de lá, nunca mais... assim, como os braços... Se a cabeça doer,descansar. Se os olhos lhe doem faça relaxe e feche-os...Não queira cair no inferno. Eu sei que quer ir para o Céu e há-de ir, mas agora está no Purgatório.“
Não há remédio que cure a fibromialgia: anti-depressivos, miorelaxantes e exercícios de respiração, relaxe, sobretudo dentro de água morna e salgada com todo o corpo imerso à excepção da cabeça que deve estar repousada em travesseira própria.
Procurei tratar-me e agora estou melhor, mas não posso abusar. O simples facto de virar folhas de um livro já cansa a mão e se insistir causa dor no braço e perde-se a sensibilidade nos dedos. O facto de dar a comunhão na missa faz doer o braço. Todo o gesto repetitivo ainda que seja leve traz sempre prejuízos físicos ao fibromiálgico. Estar sentado muito tempo, estar de pé muito tempo, é complicado. Segurar um microfone com uma mão e o braço estendido é só para rebentar com a pessoa. Ouço dizer que uma senhora passa a ferro uma peça de roupa em 3 minutos e descansa meia hora.
O Fibromiálgico não pode bater palmas ritmadas por muito tempo. Por isso deve evitar esforços físicos, forças, ou gestos repetitivos, ou stress mental.
Qualquer gesto repetitivo que envolva os dedos das mãos ou dos pés desencadeia cansaço e dor, com a qual nos vamos esquecendo, mas o pior será chegar à exaustão.
É de facto uma doença grave, incapacitante, progressiva se falharmos nas tais precauções e na falta de controle, isto é aprender a aprender a viver com ela, que me parece ser mais de ordem pessoal. Não basta o conselho do médico, mas é necessária a determinação no doente para mudar costumes de vida.
Há poucos médicos com experiência nesta área. No Porto, poucos são os que a estudam. Esta doença foi reconhecida em 1970 pelos Americanos e registada na OMS no quadro das doenças reumáticas, e pela Saúde em Portugal; embora em Portugal a prática seja diferente. Na América é passível de benefícios especiais como os outros deficientes e podem ser reformados antecipadamente. Em Portugal isso não acontece. Na Espanha está mais desenvolvida pelo lado dos reumatologistas. A Televisão Espanhola em Dezembro mostrou a passagem à reforma, por fibromialgia, de uma pessoa, de Barcelona.
Deve ser o clínico geral ou o médico de família a estar preparado para esta doença, por diagnóstico por exclusão, ou diagnóstico diferencial, conhece melhor o doente e a família...
Há médicos neste país que não acreditam nela. Um escreveu mesmo, sobre um doente, que essa doença não existia!...
O trabalho intelectual sem ser stressado não prejudica, garantiu-me o Dr. Fernando Morgado não a faz progredir, mas é notável a influência desta doença no prejuizo da memória recente. Daí a necessidade de ter alguns cuidados. Também já passei por algumas vergonhas provocadas por lapsos de memória.
Devia ser uma doença para ricos...
Há picos emocionais elevadíssimos: tanto queremos estar sós, como, de repente queremos tudo à volta ou até partir a louça toda.
A maioria das vezes sinto a necessidade de alguém próximo ainda que não faça nada, tenho medo de estar sozinho, parece estar mais seguro. Cristo na hora mais crucial da vida d’Ele “Tomou consigo Pedro, Tiago e João...Ficai aqui e vigiai” ( Mc. 14,33-34). O doente, normalmente, uma visita longa com muito falar até incomoda, mas uma visita longa, em silêncio, sente-se mais forte, parece esquecer a dor... Talvez apostar na presença discreta e silenciosa seja a melhor maneira do doente não se sentir sozinho e não se cansar da presença do outro...
Há déficit de oxigénio... etc... e há demasiados tóxicos... e nunca sabemos como acordamos no dia seguinte.
Normalmente todo o doente gosta de uma informação personalizada e simples facilmente perceptível e suficiente para o momento e para o estado psicológico respeitando sempre, em primero lugar, o seu maior benefício e sempre que seja necessário e aconselhável, preparando progressivamente o paciente.(Ângelo Azenha).
O Fibromiálgico precisa de quem compreenda isto. Para quem não conhece são manias,são hipocondríacos, tolos...doentes mentais...precisam de psiquiatra...e nada mais...
Apetecia fugir e isolar-me. Apareceram as tentações contra a vida... de raiva... de angústia...Tudo incomodava até a presença dos mais amigos.
Nesse ano não fiz férias, não podia ir para lado nenhum. Aceitei o convite do Pe. Miguel para ir passar 8 dias a Paris, mas deitava-me cedo e levantava-me tarde. Sempre com sofrimento porque o Miguel não conhecia tão bem Paris, como eu julgava...
É bom viver-se com alguma qualidade de vida, para se viver satisfeito mesmo que o trabalho não seja tão rentável como antes, mas torna a pessoa feliz, sentindo prazer no pouco que faz,dar-lhe -á força para vencer algumas dificuldades, humildade suficiente para confessar as nossas limitações, paciência bastante para fazer algo e solidariedade para ver o bem dos outros e levar-nos a fazer o que estiver ao nosso alcance e eliminar em nós todo o temor em relação ao futuro. ( Segundo “os requesitos para o ser humano”, de Goethe ).
É “azar”?! É a nossa classificação humana quando se trata de algum mal porque se fosse um bem diríamos logo que tinha sido uma sorte. Tudo nesta vida pode ser sorte ou azar, depende da leitura de cada um, isto é, da maneira como cada um aceita e vive a situação que enfrenta. Aquilo que pode ser azar, pode ser um um bem e aquilo que é uma sorte pode ser um “azar” em que de modo algum eu sou capaz de acreditar.
A Fibromialgia tem de ser aceite como qualquer outra doença qualquer. Não acredito que seja castigo de Deus. Nesse Deus castigador, justiceiro, vingativo... não acredito. Acredito, sim, num Deus que nos deu o dom mais precioso da nossa vida que é o dom da plena liberdade e, mesmo quando a utizamos mal, continua a amar-nos e a dar-nos graças para podermos reconquistar a saúde e a liberdade, desenvolver uma vida de qualidade que Deus quer para todos sem excepção e, para isso, nos criou à sua imagem e semelhança..Então teríamos de sentar Deus no banco dos réus. Mas quem lê o livro de Job, “o grande intérprete da dor humana” do Antigo Testamento, segundo Arnaldo Pangrazzi, vê os problemas de outro modo . Ele, Job, abençoado por Deus viu-se de um dia para o outro no meio de muitas tragédias, no meio de muitas desgraças que o fez ficar perturbado e a sofrer a maior das angústias. Acusa Deus , mas chega à conclusão que ele é que está errado e, por isso, disse: “Eu retrato-me e arrependo-me,sobre o pó e a cinza” (Job,42,6). Apesar de tudo, vendo desmoronar-se todas as coisas que tinha feito e realizado na vida, professa a sua fé em Deus, mesmo contra os seus solidários amigos que afinal até o acusam e o tornam culpado de todos os males, mas também lhes reage às suas acusações, dizendo: “Até quando continuareis vós a afligir-me e a magoar-me com as vossas palavras?”(Job 19,2).
Esta experiência de Job, mais ou menos, dum modo ou de outro, repetiram-se ao longo dos séculos e continua, hoje, a repetir-se com cada um de nós, quando interiormente vivemos dores ou sofrimentos que não esperávamos...
Afinal a minhas dores de infância, as minhas rebeldias de criança irrequieta, o meu nervosismo, o meu caminho sempre sujeito a picos de dor, talvez fosse a dor crónica que de que me vou referir a seguir.